Le cofondateur de la Fondation HeartLife, Marc Bains, puise dans son expérience de l’insuffisance cardiaque pour d’aider un plus grand nombre de patients à profiter d’une meilleure qualité de vie

La vie de Marc Bains a changé pour toujours il y a plus d’une décennie, alors qu’il croyait avoir contracté un simple rhume.

Comme il s’épuisait et que sa toux s’aggravait, il a consulté son médecin de famille, qui lui a prescrit un médicament pour ce qu’il croyait être une grippe et lui a conseillé de se reposer.

La situation du natif de Vancouver s’est toutefois aggravée. Monter des escaliers lui donnait de la difficulté à respirer. Il avait tellement peu d’énergie qu’il était plus facile pour lui de s’endormir à la table de cuisine que de se lever pour se rendre à un endroit plus confortable. Puis, il y a eu les douleurs persistantes à la poitrine.

Bains s’est rendu à l’urgence de l’hôpital, où une série de tests a révélé la véritable cause de ses problèmes médicaux : l’insuffisance cardiaque. Bains n’avait que 23 ans au moment de son diagnostic en 2008 et il a reçu une greffe cardiaque en 2018.

« C’est une chose à laquelle personne ne s’attend, dit-il. Comme beaucoup de patients atteints d’insuffisance cardiaque, particulièrement les jeunes, je n’avais aucune idée de ce que l’insuffisance cardiaque était ou de ce qu’elle signifiait pour moi. C’est à ce moment que mon cheminement a commencé. »

À 35 ans, Bains aurait pu se concentrer sur sa propre lutte contre cette maladie mortelle. Mais il est devenu un défenseur passionné, déterminé à utiliser son cheminement et ses expériences de vie avec l’insuffisance cardiaque comme outils pour aider d’autres patients à vivre mieux.

Il y a cinq ans, Bains a cofondé la Fondation HeartLife, la seule organisation nationale dirigée par des patients atteints d’insuffisance cardiaque au Canada. La fondation vise à favoriser l’innovation et la transformation des soins de santé en faisant entendre la voix des patients atteints d’insuffisance cardiaque.

« Les maladies cardiovasculaires sont l’une des principales causes de décès et d’hospitalisation au pays, mais l’insuffisance cardiaque n’est généralement pas bien connue et on en parle peu, ajoute-t-il. Il n’y a pas eu beaucoup de sensibilisation sur les défis auxquels font face les patients atteints d’insuffisance cardiaque, tant pour les individus que pour les répercussions qu’elle a sur la société. C’est ce que nous espérons changer par notre promotion. »

L’insuffisance cardiaque est une affection chronique qui ne peut être guérie et qui se développe après que le cœur a été endommagé ou affaibli. Par conséquent, l’action de pompage du cœur s’affaiblit et ne fait plus circuler efficacement le sang dans le corps, surtout lors d’une activité accrue ou du stress. 

Environ 600 000 Canadiens souffrent d’insuffisance cardiaqueⁱ. Bien que de nombreux patients puissent prendre en charge efficacement la maladie en modifiant leur mode de vie et en prenant des médicaments, d’autres personnes atteintes plus gravement dépendent de dispositifs médicaux implantés, tels que des stimulateurs cardiaques et des défibrillateurs, ainsi que de greffes cardiaques.

Bains et la Fondation HeartLife tentent d’aider plus de Canadiens à comprendre certains des signes les plus courants d’insuffisance cardiaque – essoufflement, douleur thoracique, fatigue, et enflure des chevilles et des pieds – afin qu’ils puissent obtenir un traitement plus tôt et minimiser les répercussions de l’affection sur leur vie quotidienne.

« Puisqu’il y a un tel manque de sensibilisation, on passe souvent à côté de certains de ces signes et symptômes clés, dit-il. Les gens peuvent attribuer certains symptômes à d’autres maladies, qui peuvent parfois être des signes d’insuffisance cardiaque. »

L’accès aux soins, aux traitements médicaux et aux services de soutien varie grandement au Canada, selon l’endroit où vivent les patients atteints d’insuffisance cardiaque. La Fondation HeartLife a demandé la création d’une norme nationale de soins pour les Canadiens aux prises avec des maladies cardiaques et leurs aidants. Plus tôt cette année, la fondation a publié la « Charte canadienne des patients atteints d’insuffisance cardiaque et de leurs aidants », décrivant les normes nationales qu’elle aimerait voir adopter.

La fondation a également récemment lancé la « Carte de parcours du patient atteint d’insuffisance cardiaque ». Elle présente les expériences d’un patient pour aider les autres à visualiser l’impact de la maladie et montre comment, avec le bon soutien, les patients peuvent bien vivre avec l’insuffisance cardiaque.

« Nous espérons que la carte de parcours du patient et la charte rejoindront autant de patients et d’aidants que possible afin qu’ils comprennent à quoi ressemble ce parcours et qu’ils comprennent qu’il y a de l’espoir et qu’ils peuvent vivre une bonne vie », conclut M. Bains.

 

https://www.coeuretavc.ca/maladies-du-coeur/problemes-de-sante/insuffisance-cardiaque?_ga=2.56774314.1441821812.1615395990-2045669725.1615395990

https://heartlife.ca/heartlife-foundation-puts-heart-failure-at-the-centre-of-heart-month-with-launch-of-new-tools-to-support-canadians/