Osmond Shen est reconnaissant. Bien qu’il soit né avec la paralysie cérébrale, qui provoque une incoordination des mouvements (dystonie) et une spasticité grave, il est en mesure de s’adonner à ses occupations préférées, par exemple le travail sur son blogue personnel ou le temps passé avec ses amis sur les médias sociaux, en partie grâce aux efforts d’une équipe soignante attentionnée et aux progrès des technologies médicales. 

Dans son enfance, Osmond traitait sa spasticité en prenant la dose la plus élevée possible de baclofène, un médicament utilisé pour soulager les spasmes musculaires. La violence de ses contractions musculaires le faisait transpirer excessivement. Il devait donc se changer fréquemment. La douleur causée par la spasticité détériorait la qualité de son sommeil et l’empêchait de suivre ses cours à l’école. Lorsque son état s’est dégradé, son médecin a recommandé une implantation de pompe à baclofène dans le but d’administrer le médicament directement dans sa moelle épinière.

À l’âge de huit ans, Osmond s’est vu implanter une pompe à baclofène intrathécal au Hospital for Sick Children de Toronto. Ne dépendant plus de la prise de baclofène par voie orale, sa spasticité a connu une baisse importante, et Osmond a été capable de retourner à l’école.

« Avant l’implantation de la pompe à baclofène intrathécal, nous devions tout le temps changer la position des jambes d’Osmond, tellement sa dystonie et sa spasticité étaient graves, disent ses parents. Après l’intervention, son état s’est amélioré de façon remarquable. Nous n’avions plus à changer constamment la position de ses jambes. »

Quand Osmond avait environ 17 ans, son équipe soignante du Réseau universitaire de santé a recommandé la stimulation cérébrale profonde pour la prise en charge de sa dystonie. La stimulation cérébrale profonde consiste à implanter des électrodes dans la partie du cerveau qui est responsable des troubles de la motricité. Les fils des électrodes sont raccordés à un dispositif qui ressemble à un stimulateur cardiaque, à proximité de la clavicule. Le dispositif contrôle l’alimentation en énergie des électrodes et inhibe certains des signaux cérébraux anormaux qui sont à l’origine de la dystonie. Soutenu par son équipe soignante et par sa famille, Osmond s’est vu implanter un dispositif de stimulation cérébrale profonde, et sa pompe à baclofène intrathécal a été remplacée à pareille date trois ans plus tard, en 2018. En raison de la gravité de son affection, les médecins ont décidé d’activer la simulation dès le deuxième jour après l’intervention chirurgicale plutôt que d’attendre la fin de la période habituelle de deux semaines. Le jour même, la famille d’Osmond a pu remarquer un changement distinct. Osmond était en mesure de tourner sa tête, un mouvement qui lui était presque impossible avant. Son corps était visiblement moins tendu, et sa dystonie a diminué d’environ 30 pour cent grâce à la stimulation cérébrale profonde.

« Les traitements avancés comme la stimulation cérébrale profonde – pour le traitement de la dystonie et d’autres troubles de la motricité – et les pompes à baclofène intrathécal – pour la prise en charge de la spasticité – ont  un effet positif majeur sur la qualité de vie de nos patients, dit le D^r Suneil Kalia, neurochirurgien et chercheur au Krembil Research Institute et membre de l’équipe soignante d’Osmond.  C’est un honneur et un privilège de faire partie d’une équipe de classe mondiale au Krembil Brain Institute et au Réseau universitaire de santé, car nous pouvons offrir ces thérapies de pointe à nos patients. »

Pendant l’évaluation de son état et les discussions au sujet de son traitement par stimulation cérébrale profonde, Osmond a appris que la pompe à baclofène intrathécal et le système de stimulation cérébrale profonde étaient tous deux des produits de Medtronic. « Cela m’a rendu plus confiant dans la réussite de l’intervention », dit Osmond.

Osmond se sent reconnaissant non seulement du fait que la technologie a présenté un avantage pour les personnes qui le soignent, mais aussi des possibilités qui s’ouvrent maintenant à lui.