Il est important de connaître les faits concernant le diabète de type 1, notamment : plus de 300 000 Canadiens sont atteints de la maladie, le Canada est l'un des pays où le nombre de diagnostics de diabète de type 1 augmente le plus rapidement au monde, le taux d'incidence du diabète de type 1 augmente de 3 % par an chez les enfants de moins de 14 ans et les enfants peuvent être diagnostiqués dès l'âge d'un an.

 

Mais parfois, il faut plus que des faits. Il faut mettre des visages sur les statistiques pour raconter toute l'histoire et faire comprendre l'ampleur de l'impact de la maladie. Et parfois, cette histoire est mieux racontée par des enfants qui vivent le fardeau de la maladie jour après jour. 

 

C'est ce qui se produit tous les deux ans, lors de la Journée de la mobilisation des enfants pour une guérison, lorsque FRDJ, le plus important organisme de financement sans but lucratif au monde pour la recherche sur le diabète de type 1, amène des enfants atteints du diabète de type 1 à Ottawa pour parler aux politiciens fédéraux. Les enfants racontent leur histoire : le moment où ils ont été diagnostiqués, l’impact de la maladie sur leur vie, les activités qu'ils aiment faire et comment ils se sentent par rapport à tout cela. 

 

« Le pouvoir qu’ont les histoires des enfants est étonnant à voir, a déclaré le président et chef de la direction de FRDJ, Dave Prowten. Nous savons à quel point il est important de s'assurer que les voix de notre communauté sont entendues lors de la prise de décisions par le gouvernement. Il s'agit de notre événement de sensibilisation le plus important, et ces jeunes délégués sont vraiment inspirants », a-t-il ajouté.

 

« Quand un enfant aide un politicien à comprendre les défis quotidiens, cela a beaucoup plus d'impact que quelqu'un comme moi qui essaie simplement de l'expliquer. »

 

Enfants pour une guérison est l’une des initiatives clés que Medtronic soutient depuis environ 20 ans en tant que partenaire de FRDJ.

 

« Personne ne peut tout faire par lui-même, et Medtronic comprend cela très bien, a déclaré M. Prowten. Nous avons un partenariat solide qui touche de nombreuses facettes de ce que nous faisons, ici au Canada et à l'étranger, a-t-il ajouté. La collaboration est un moyen pour nous de faire les choses plus rapidement. »

 

FRDJ a été établie au Canada en 1974, quatre ans après la création de JDRF aux États-Unis. Bien que l'objectif fût et demeure de trouver un moyen de guérir le diabète, FRDJ a contribué à financer des recherches qui ont mené à des innovations et à l'évolution de la gestion du diabète. L’organisme continue également de militer pour que le gouvernement soutienne le financement de la recherche et élargisse la couverture des appareils pour le diabète, comme les pompes à insuline et la mesure du glucose en continu (CGM). 

 

 

Le travail que fait FRDJ pour financer d'importantes recherches a donné lieu à des alliances clés avec le gouvernement canadien, à la création du Réseau d'essais cliniques canadien et à des partenariats avec les Instituts de recherche en santé du Canada.

 

L'un des projets qui en découlent s'appelle CONCEPPT, une étude sur l'utilisation des pompes à insuline et de la CGM pendant la grossesse.

 

Dirigée par des chercheurs canadiens avec le soutien de Medtronic, cette étude internationale a révélé que les femmes enceintes atteintes de diabète de type 1 contrôlaient mieux leur glycémie et avaient des bébés en meilleure santé, y compris une réduction considérable des complications néonatales, si elles utilisaient ces technologies pendant leur grossesse.

 

« Cela a littéralement changé la norme mondiale en matière de soins du diabète de type 1 pour les mères, ce qui est fantastique », a déclaré M. Prowten. 

 

Récemment, en partenariat avec FRDJ, Medtronic a lancé le défi du ballon bleu, en demandant aux gens de maintenir un ballon bleu en l'air tout en vaquant à leurs activités quotidiennes, afin de se faire une idée de la difficulté de concilier vie et diabète. Les participants ont ensuite partagé leurs photos et vidéos en ligne. M. Prowten s'est prêté au jeu, et sa vidéo le montre en train de préparer son repas dans une poêle tout en maintenant le ballon dans les airs. 

 

« Ce défi n'était pas facile, dit-il, et c'est une bonne métaphore illustrant à quel point il est difficile de vivre avec le diabète de type 1. Si vous êtes atteint du diabète de type 1, vous devez prendre 300 décisions supplémentaires par jour, sur ce que vous mangez et buvez, votre sommeil, vos exercices. Vous n'avez jamais de répit. »

 

Que ce soit par l’entremise d'histoires convaincantes ou d'un soutien financier, les deux parties de cette collaboration partagent le même objectif, tant et aussi longtemps qu'un remède n'est pas trouvé : améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le diabète. 

 

Pour en savoir plus : medtronicdiabete.ca et FRDJ.ca